जब एक व्हीलचेयर एक जादुई रथ बन जाता है

सिर्फ पांच साल पहले, जेसिका बोंडी और ब्रायन स्टाइनबर्ग को अपने बेटे बेन की विकलांगता को समायोजित करने के लिए हैलोवीन पोशाक नहीं मिली थी। बेन को सेरेब्रल पाल्सी है और वह 3 साल की उम्र से व्हीलचेयर का इस्तेमाल कर रही है। सुश्री बोंडी ने उन परिधानों की तस्वीरें देखीं जिन्हें विकलांग बच्चों के अन्य माता-पिता ने बनाया था, लेकिन उन्हें विस्तृत परियोजनाओं से डर लग रहा था। इसके अलावा, बेन एक जुड़वां है। अगर वह और उसका भाई नाथन मिलते-जुलते परिधान पहनना चाहते थे, तो उन्हें दुकानों में मिलना लगभग असंभव था।

हाल ही में, सुश्री बोंडी ने देखा है कि अनुकूली पोशाकें, जो विकलांग लोगों या संवेदी मुद्दों को पूरा करती हैं, अधिक सुलभ और सस्ती हो गई हैं। अब 8, बेन वॉलमार्ट, टारगेट, अमेज़ॅन या अन्य बड़े नाम-ब्रांड खुदरा विक्रेताओं से एक सुपरहीरो पोशाक चुन सकता है और यहां तक ​​​​कि रचनात्मक भी हो सकता है। इस साल, वह एक “समुराई ड्रैगन” बनने जा रहा है, जिसके लिए उसके लिए एक निंजा पोशाक और उसकी व्हीलचेयर के लिए एक ड्रैगन पोशाक है।

“हम सुनिश्चित कर रहे हैं कि हर कोई हैलोवीन के लिए बदल सकता है,” एक प्रमुख निर्माता, भेस कॉस्ट्यूम्स के एक प्रतिनिधि तारा हेफ्टर ने कहा।

लेकिन कई परिवार अभी भी पुराने जमाने के दृष्टिकोण को पसंद करते हैं – कार्डबोर्ड, ग्लिटर और बहुत सारे एल्बो ग्रीस। हमने कई परिवारों से उनके बच्चों के लिए अनुकूल पोशाक खोजने के उनके अनुभवों के बारे में बात की।

स्निजर्स ब्लोक-फिशर सिंड्रोम के साथ 6 वर्षीय जूलियन बूस के लिए सही हेलोवीन पोशाक ढूँढना जटिल हो सकता है। दुर्लभ आनुवंशिक विकार का मतलब है कि जूलियन को महत्वपूर्ण संज्ञानात्मक हानि है, और वह कुछ कपड़े और कपड़े पहनने से इनकार करता है, विशेष रूप से बटन, फ्रिंज, हुड और टैग वाले संगठन।

जूलियन होम-स्कूली है और काफी हद तक अपनी उम्र के अन्य बच्चों से अलग है। लेकिन थोड़ी रचनात्मकता के साथ, उनकी मां सामंथा बूस ने कहा कि हैलोवीन साल में कुछ रातों में से एक बन गया है जब वह उसे अपने साथियों के साथ देखती है।

पूरा परिवार अक्सर समूह पोशाक बनाता है जो जूलियन के संवेदी मुद्दों को ध्यान में रखता है। जब वे सभी सुपरहीरो के रूप में तैयार हुए, तो जूलियन के केप को उनकी पायजामा शर्ट के पीछे वेल्क्रो के साथ बांध दिया गया था, न कि उनके गले में एक परेशान करने वाली टाई के साथ। 2020 में, वे सभी कंकाल थे, लेकिन जूलियन की पायजामा पोशाक में कोई मुखौटा या हुड नहीं था, जिससे दोनों उसे परेशान कर सकते थे। इस साल, उसे जूलियन के लिए एक ज़िप-अप फ्लीस हसी स्पेससूट मिला, जिसमें परिवार के बाकी सदस्य अंतरिक्ष-थीम वाले संगठनों में थे।

मौली मोलेनौर ने कहा कि उनका 7 वर्षीय बेटा, माइल्स, अपने जीवन में कुछ स्थिरता लाने के लिए संरचना पर निर्भर करता है, जब इतना भारी या अनिश्चित लग सकता है। वह एक कैलेंडर के आराम से प्यार करता है, उसने कहा, और घटनाओं की आशंका। हालांकि, हैलोवीन चुनौतीपूर्ण रहा है क्योंकि माइल्स है बहरा अंधा, सीमित दृष्टि और श्रवण के साथ। टेलीविज़न के पात्र या सुपर हीरो के पहनावे उसके अनुरूप नहीं होते, क्योंकि वह उन्हें परदे पर नहीं देख सकता।

इसके बजाय, सुश्री मोलेनौर ने पिछले साल एलईडी लाइट स्ट्रिप्स को ज़िप-अप वाले में सिलाई करके अपने बेटे को “लाइट अप बॉय” में बदल दिया। मीलों बता सकते हैं कि कब रोशनी मंद हो गई और रंग बदल गए, नीले से हरे से बैंगनी तक टिमटिमाते हुए। उसने अपना हाथ हवा में उछाला, गदगद और चमकते हुए, सड़क पर अपना रास्ता चमका रहा था।

सनक में, लौरा वॉकर ने 2017 में गैर-लाभकारी मैजिक व्हीलचेयर को एक आवेदन भेजा, लेकिन यह मान लिया कि वह कभी वापस नहीं सुनेगी। उनकी बेटी, केंडल के पास स्पाइना बिफिडा है, और संगठन विकलांग बच्चों के लिए जटिल वेशभूषा का निर्माण और दान करता है।

ठीक दो साल बाद, समूह ने उत्तर दिया और तत्कालीन 8 वर्षीय केंडल के व्हीलचेयर को “माई लिटिल पोनी” थीम के साथ बनाने की पेशकश की – रेनबो डैश और पिंकी पाई ने उसकी कुर्सी से बने रथ को सड़क पर खींच लिया। “यह मेरे बच्चे के लिए अब तक का सबसे अच्छा समय था,” सुश्री वाकर ने कहा।

अब 10, केंडल ने अपने टट्टू जुनून को पछाड़ दिया है, सुश्री वाकर ने कहा; वह ब्लैकपिंक के कोरियाई पॉप सितारों की तरह तैयार होने में अधिक रुचि रखती है। सुश्री वाकर इस साल हैलोवीन के लिए अपनी बेटी की वर्तमान व्हीलचेयर के चमकीले नीयन रंगों को रंग देंगी, ताकि वे स्थानीय ट्रंक-या-ट्रीट के चारों ओर पहियों के रूप में चमकें।

जब नोएल और क्वेंटिन डेलरॉय के बेटे स्टेलन को उनकी पहली व्हीलचेयर मिली, जब वे 5 साल के हो गए, तो उन्होंने सोचा कि वे हैलोवीन को कैसे संभालेंगे। परिवार ने किसी भी सामग्री के लिए अपने घर में कंघी की – जैसे चलती बक्से और मिस्टर डेलरॉय की ड्रम किट – वे अपने बेटे के लिए एक अस्थायी पोशाक में इस्तेमाल कर सकते थे, जिसे सेरेब्रल पाल्सी है। तब से, उन्होंने अपने बेटे की हैलोवीन पोशाक के लिए प्रत्येक गिरावट को बिताया है, शिल्प की दुकान में आगे-पीछे दौड़ते हुए और कपड़े के ढेर के साथ अपने गैरेज में रात बिताते हुए और महसूस किया।

प्रयास इसके लायक से अधिक है, उन्होंने कहा, क्योंकि हैलोवीन कुछ ऐसा है जो उनका बेटा “हर तरह से भाग ले सकता है।” जब स्टेलन पोशाक में स्कूल जाता है, “यह अन्य बच्चों को लगभग उसके जैसा बनना चाहता है,” श्री डेलरॉय ने कहा। 9 साल की उम्र में, वह अशाब्दिक है, लेकिन वे उसके चेहरे के भावों से बता सकते हैं कि वह प्रत्येक पोशाक को देखने के लिए कितना उत्साहित है। इस साल, स्टेलन एक पंक रॉकर होगा, जिसके व्हीलचेयर पर फिट होने के लिए कार्डबोर्ड ड्रम सेट होगा।

अयाह यंग का 8 वर्षीय बेटा कोल्ट्रन जौबर्ट सिंड्रोम के साथ पैदा हुआ था, जो एक दुर्लभ तंत्रिका संबंधी विकार है जिसने उसे अपने जीवन के पहले वर्षों के लिए अस्पतालों में और बाहर रखा। जब वह छोटे थे तब उन्होंने व्हीलचेयर का इस्तेमाल किया, जो हैलोवीन पोशाक के लिए एक चुनौती बन गया। इसलिए उसने “बॉक्सटम” बनाने के लिए कार्डबोर्ड बॉक्स और गर्म गोंद का इस्तेमाल किया। एक साल, वह थॉमस द टैंक इंजन था, दूसरा वह “पाव पेट्रोल” से मार्शल था।

सुश्री यंग ने कहा कि छुट्टी का मुख्य आकर्षण अन्य बच्चों की प्रतिक्रियाएं हो सकती हैं, जो वास्तव में कोलट्रैन की वेशभूषा से ईर्ष्या करते थे। “आम तौर पर, बच्चे नहीं जानते कि इसका क्या बनाना है,” उसने अपनी विकलांगता के बारे में कहा। “लेकिन हैलोवीन पर, वे ऐसे थे, ‘यह महाकाव्य है। यह वह पोशाक है जो काश मैं होता।’”

Coltrane वर्तमान में व्हीलचेयर का उपयोग नहीं करती है, लेकिन सुश्री यंग अभी भी अपनी संवेदी मुद्दों को पूरा करते हुए, अपनी वेशभूषा बनाती हैं। वह उस पर ध्यान केंद्रित करती है जिसे उसने “पायजामा-आधारित” कहा है जो कम खुजली वाले हैं और कोल्ट्रेन के कानों को नहीं छूते हैं। वेशभूषा को बनाने में अक्सर सप्ताह लगते हैं – एक समय में थोड़ा सा तैयार किया जाता है, रात से रात तक, जब तक कि उसके पास एक तैयार उत्पाद न हो। “हर कोई हैलोवीन का हकदार है,” उसने कहा।

2019 में हैलोवीन की सुबह, रिच कुहेन का बेटा जैकब, 4 वर्षीय सेरेब्रल पाल्सी के साथ, नाश्ते के लिए नीचे आया और हांफने लगा। “वह मेरी पुलिस कार है!” वह चिल्लाया। श्री कुएन ने अपने परिवार की खाने की मेज पर एक स्पटरिंग टॉय सायरन रखा था, जो एक कार्डबोर्ड पुलिस कार के साथ जा सकता था जो जैकब की व्हीलचेयर पर फिसल सकती थी। जब वह उस हैलोवीन के बारे में सोचता है, तो मिस्टर कुएन को चाल-या-उपचार याद नहीं रहता, बल्कि वह अपने बेटे की सायरन पर हर्षित प्रतिक्रिया को देखता है।

इन दिनों, श्री कुएन दो महीने पहले तक जैकब की हैलोवीन पोशाक की योजना बनाते हैं। इस साल, जैकब एक सैनिक बनना चाहता है, और मिस्टर कुएन जैकब की व्हीलचेयर के लिए एक कार्डबोर्ड आर्मी टैंक बनाने का काम कर रहे हैं। जबकि अनुकूली हेलोवीन वेशभूषा अधिक से अधिक आम होती जा रही है, उन्होंने कहा, वह अभी भी जैकब के लिए रचनात्मक विकल्प खोजने और अपनी 9 वर्षीय और 12 वर्षीय बेटियों के लिए अपने बेटे की पोशाक की योजना बनाने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। लेकिन उसे यह जानकर सुकून मिलता है कि वह अकेला माता-पिता नहीं है जो यह पता लगा रहा है कि छुट्टी को कैसे संशोधित किया जाए।

“यह आश्चर्यजनक है कि हमारे जैसे कितने और परिवार और बच्चे बाहर हैं,” उन्होंने कहा।

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